“真理越辩越明。”

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三个月后，由国际罕见病与孤儿药大会、世界罕见病发展中心主办的第十八届国际罕见病高峰论坛在美国华盛顿召开。

这是全球罕见病领域规模最大、演讲人员水平最高、最具国际影响力的年度盛会。超过1600名的业界领袖、药厂企业高管、临床医生、科研专家学者、行业巨擘、样本联盟、政府决策者参加，600家以上的机构、80家以上的大众及专业媒体参与。

除了专家演讲该领域最新的研究进展之外，会议还有一个环节叫“我们的故事”环节，七位患者讲述自身的经历——如何更好地与疾病“共存”。

他们表示家人和社会各界的支持让他们有了希望，会用自己的绵薄之力回馈社会，给他人带来生的力量。

阮雪榆穿着精湛剪裁、腰线紧收的英式西装，出现在闭幕式的演讲上，他明亮而炫目，帕尔米拉遗失的珍宝，不为人知的金属，大海的明珠，他的光辉属于极远的世界，在沉静宇宙中盛放。

他身后的大屏幕升起了本届大会的主旨：“Rare is many, rare is strong and rare is proud.”

他用湖水那样的透彻的嗓音说：“过去的五十年，我们共同见证了见证了全球孤儿药领域的创新和扩张。现在，就是讨论和制定未来罕见病研究以及战略的最佳时刻。”

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